Il 28 febbraio è la giornata mondiale delle malattie rare

La giornata mondiale delle malattie rare ricorre oggi: è fissata normalmente al 29 febbraio, per sottolineare il concetto di rarità, e negli anni non bisestili viene anticipata al 28 febbraio.

È una ricorrenza istituita per sensibilizzare il pubblico sulle difficoltà di diagnosi e accesso alle cure che hanno le persone che ne sono affette. Una difficoltà che si allarga alle persone a loro vicine, familiari e caregiver.

Secondo l’Istituto Superiore di Sanità, si stima che in Italia siano oltre 1 milione le persone che soffrono di una malattia rara, ma solo un terzo di queste (325mila, stando al censimento del Registro Nazionale Malattie Rare del 2018) risultano dalle segnalazioni incluse nei Livelli essenziali di assistenza (LEA).

Numeri troppo bassi, che sottolineano ancora una volta, come se gli ultimi tre anni non lo avessero dimostrato con chiarezza, quanto sia necessario investire nella sanità e nella ricerca. Numeri che però aprono anche un interrogativo: che le persone affette da patologie rare siano poche, qualche centinaio per ogni patologia, è una motivazione accettabile per lasciarle indietro?